Candle in the Dark ‘managed by the King Baudouin Foundation’

Pourquoi le fonds a-t-il été mis sur pied et par qui?

Raphaël est atteint d’une maladie génétique rare de l’œil, appelée amaurose congénitale de Leber (ACL), qui provoque la cécité. Cette maladie progressive finira par le rendre aveugle. Ses parents furent dévastés le jour où ils apprirent le diagnostic, Raphaël n’avait alors que 3 ans. L’idée que Raphaël serait destiné à vivre un avenir dans l’obscurité leur fut émotionnellement insupportable. Toutefois, ils se décidèrent à agir pour leur fils ainsi que pour d’autres dans son cas. Ils commencèrent donc à se renseigner un maximum sur cette maladie et sur le pronostic des patients atteints d’ACL. Il leur apparut alors évident que la thérapie génique offrait non seulement un avenir à leur fils mais potentiellement à tous ceux qui font face à la perspective de devenir aveugle à cause de leur ACL. Ils se rendirent compte que, malgré le succès initial de la thérapie génique, les recherches en cours ne bénéficiaient que de peu d’intérêt financier ou commercial, ce qui les poussa à mettre sur pied le Child Vision Research Fund. Le fond vise à soutenir la recherche en vue de mieux comprendre et traiter les maladies rétiniennes précoces provoquant la cécité. Il cherche également à sensibiliser le public à ces maladies encore peu connues à ce jour.